vissza

Önstigma helyett - Dani és Dóri

aug
19
2021

"Ha valaki szeret egy virágot, amely csak egyetlen példányban létezik a csillagmilliókon: ez épp elég neki, hogy boldog legyen, ha a csillagokra pillant."
Saint Exuperry

Oravetz Dániel és Kulcsár Teodóra kilenc éve házasok. Együtt írták a 'Mentőöv’ című önsegítő könyvet, és a 'Nem vagyok bolond csak szkizofrén’ című regényt. Ma, amikor egy depressziós is úgy érzi, hogy stigmatizált és inkább eltitkolja a baját, ők úgy döntöttek, hogy nyíltan beszélnek Dani betegségéről, és arról, hogy mi mindent kell megélniük általa.

Dani

 Mi motivált titeket ennyire erősen abban, hogy a nyilvánosság elé álljatok?
- Az, hogy ha a segítői missziónk révén csak egyetlen ember élete élhetőbbé válik, akkor már nem vállaltuk  hiába a betegségemet.

Dani, nem volt bennetek semmilyen gát, nem volt nehéz áttörni ezt az egészet? A hallgatás burkát, ami a magyar közvélekedést jellemzi a mentális betegségek kérdésében?
- Erre egy kérdéssel válaszolnék: Szerinted mi volt az a legnagyobb stigma, amivel együtt éltem?

Nem tudom.
- Egy sajtótájékoztató hajnalán tudatosult bennem is. 2016 októberében a Lelki Egészség Világnapján a Nyírő Gyula kórházban rendeztek egy sajtótájékoztatót, ahova Németh Attila főigazgató úr hívott meg minket Dórival. Szakemberekkel és egy zenész fiatalemberrel beszéltünk nyíltan a mentális betegségekről. A sajtótájékoztató reggelén odaálltam a tükör elé, és tudod,  Györgyi, rájöttem arra, hogy a legnagyobb stigma amivel együtt élek: az önstigma.

Amit te raktál magadra?
- Pontosan. Amit én gondoltam magamról, a betegségemről. Amikor ez szertefoszlott, amikor elengedtem, az olyan felszabadító érzés volt – a mai napig emlékszem rá -, mintha kősziklák omlottak volna le a szívemről, a vállamról, a hátamról, a mellkasomról. Akkor ismertem fel: lehet, hogy beteg vagyok, de tele vagyok álmokkal, vágyakkal, célokkal, szeretetre vágyom és szeretek szeretni – mint bárki más. Attól, hogy nekem van egy mentális problémám, - amit ráadásul nem én kértem és nem is tehetek róla, hanem Istentől kaptam, és hordozom ezt a keresztet - ettől még ugyanolyan ember vagyok, mint bármelyik embertársam. Amikor ez tudatosult bennem, megkönnyebbült lélekkel mentem el arra a sajtótájékoztatóra, ahol egy osztályteremnyi újságíróval kellett szembenéznem.

Nyilván láttátok mind a ketten, az "Egy csodálatos elme” című filmet. Számomra a világhírű matematikus életén keresztül derült ki, hogy egyáltalán mi az, hogy szkizofrénia. Iszonyatosan megrázó jelenet, amikor a kisbaba majdnem belefullad apja mellett egy kád vízbe, mert ő gondolatban éppen katonákkal harcol, vagyis jönnek a hallucinációi, meg a víziói és nem tudja magát áthelyezni a valóságba. Dani, milyenek a Te hallucinációid?
- Én is megéltem hallucinációkat, kontrollvesztést, pánikot, paranoid tartalmakat, kiégést,  depressziót... Elég színes a palettám! Egy pszichotikus epizód olyan belülről, mintha rád adnék egy szemüveget. Ha viseled és ránézel valakire, lelkileg meztelennek látod. Látod az érzelmeit, látod, hogy milyen szándékkal közelít hozzád, szinte érzed a gondolatatit. Olyan mintha egy speciális röntgen felvételt készítenél a lelkéről.

Tulajdonképpen áldás is lehet meg átok is, ha tudok benned olvasni.
- Így van, de ez, csak egy példa a sok közül. Úgy képzeld el, mintha egy hullámlovas lennék. Amikor közelít egy hatalmas hullám, meglovagolom, de aztán a végén lepottyanok. A szörföző általában a víz felszínén marad, de nagyon mélyre is zuhanhat. Számomra az a művészet, hogy gyöngyhalász módjára oxigénpalack nélkül is fel kell tudnom jönni a mélyből.

Dani, mit jelent neked Dóri?
- Ő az Alfa és az Ómega. Minden férfi életében - ha szerencsés -, akkor egyetlen olyan nő van, mint az enyémben Dóri. A legnagyobb csoda, hogy minden akadályt végigküzdött velem, minden próbát kiállt. Dóri révén tapasztalhattam meg, hogy mit jelent, amikor feltétel nélkül szeretik az embert, és ő is feltétel nélküli bizalommal fordulhat felém.

Dóri

Dóri neked mit jelent Dani?
- Nehéz megszólalni, mert most nagyon elérzékenyültem. Dani olyan nekem, mint a kis hercegnek a rózsája. Próbálom őt óvni, védeni a külvilágtól, a nehézségektől, a stressztől. Olykor sikerül, olykor nem, de nekem is olyan, mintha ő lenne az egész világmindenség.

Mióta ismeritek egymást?
- 2005-ben ismerkedtünk meg, azóta tart ez a szoros kötelék. Ez egy sorsszerű találkozás volt. Már az első pillanattól kezdve volt köztünk egy megmagyarázhatatlan kapocs. Mintha mágnesként vonzottuk volna egymást, talán erre mondják, hogy első látásra szerelem. Amikor belenézel a másik szemébe, és ott látod önmagadat, az egész világot.

Dóri te mennyit hezitáltál, hezitáltál-e egyáltalán, hogy odaállj Dani mellé? Sokakban felmerülhet, mennyire  nehéz döntés lehet vállalni, hogy valaki egy szkizofrén emberrel éljen együtt...
- Igen, ez motoszkál sokak fejében, de nekem nem volt semmilyen kétségem, kételyem, vagy  elbizonytalanodásom. Számomra ez természetes volt, mert Danit az első perctől fogva imádtam, felnéztem rá. Amikor pedig beavatott a betegségébe, még sokkal nagyobbra nőtt a szememben, mert ezt a nehéz súlyt, ezt a testi, lelki szempontból nagyon komoly betegséget méltósággal viszi a vállán. Már a kapcsolatunk legelején, az első randevúk alkalmával elmesélte a betegsége történetét, és megpróbált felkészíteni arra, hogy ez mivel jár.

Azt mondtad az előbb, hogy te az első pillanattól kezdve imádtad Danit. Mi az, amit imádsz benne?
- Felnézek rá, és nemcsak az intelligenciája miatt, hanem a lelke tisztasága, szeretettel teli lénye miatt is. Emlékszem, a megismerkedésünkkor mennyire ámulatba ejtett, ahogy önzetlenül támogatja, összeköti és tiszta szívből szereti az embereket. Még a legnagyobb bajban, a betegsége legmélyebb bugyraiban is azon jár az esze, hogy kinek ,hogyan tudná az életét jobbá tenni.

Egy "normál" üzemmódban működő kapcsolatban is vannak hullámhegyek és hullámvölgyek. Nálatok ezek a hullámhegyek és hullámvölgyek nagyobb amplitúdóval működnek?
- A kapcsolatunkat az együtt töltött első tíz évben a pszichotikus epizódok és egyensúlyban töltött időszakok váltakozása határozta meg. Az egész életünket: a munkát, a napirendünket és családi, társas kapcsolatainkat mind-mind annak függvényében kellett változtatnunk, ahogy a betegség is előtört, illetve visszavonult. A hosszú nehéz évek alatt megismertük és megtanultuk együtt kezelni a betegség kihívásait. Istennek hála, most már jó ideje egyensúlyban van Dani, de volt olyan időszak amikor egy éven belül több pszichotikus epizóddal is meg kellett küzdenie. Nem egészen egy éve ismertük egymást, amikor együtt éltük át az első pszichotikus epizódot - Daninak ez már a második volt. Majdnem egy évig tartott. Ezt úgy kell elképzelned, ahogyan a „Mentőöv”-ben is leírtuk, vannak különböző szakaszai. Kezdetben - legalábbis Dani esetében - van egy nagyon magasra ívelő szakasz...

Akkor Dani szárnyal, pörög?
- Olyan mintha a világ minden eseménye, történése között meglátná az összefüggéseket, az egységet. Mindennek látja az Alfáját, az Ómegáját, a kapcsolatot a történések között. Egy Isteni szeretetet él át, amelyben  minden és mindenki egy. Ez egyáltalán nem olyan ijesztő, mint ahogy sok filmben bemutatják, hiszen itt belső folyamatokról, érzésekről lévén szó, rendkívül bonyolult szavakba önteni, mi is zajlik az agyában.

Ez egy fantasztikus, felemelő, hihetetlenül jó érzés lehet!
- Igen, de utána jön a rémisztő része, amikor valami történik - az agyi kémiai vegyületek változása következtében - és  elér abba a szakaszába az epizód, hogy Dani elkezdi ostorozni magát. Azt érzi, hogy minden negatív esemény az ő hibája, ő a felelős a világban zajló katasztrófákért, rossz hírekért. Ekkor kezdődik a zuhanás, a mélyrepülés a depresszió sötét bugyraiba... A beteg megváltozott viselkedését a hozzátartozóknak, közeli barátoknak volna nagyon fontos észrevenniük. Ők a kulcsfigurák a figyelmeztető jelek felismerésében: ha szerettük nem tudja ugyanúgy végezni a munkáját mint annak előtte, nem tud a tanulmányaira koncentrálni, nem alszik, a fizikai szükségleteit elhanyagolja, alapvetően változik meg a viselkedése.

Te ilyenkor mit csinálsz?
- Igyekszem empatikusan, elfogadóan, asszertíven beszélgeti vele. Meghallgatom, próbálom megérteni a világát és megfigyelni, vajon egy apróbb lelki billenésről van-e szó ,vagy a pszichotikus epizód felé közeledik-e már. Ha együtt észleljük, hogy nagyobb a baj, felkeressük a kezelőorvosát, aki változtat a gyógyszeres terápián. A gyógyszeres kezelés mellett azonban komoly odafigyelést, tudatosságot is jelent a szkizofrénia kezelése, hiszen nagyon-nagyon sok tényező játszik közre abban, hogy elérjük a mindennapok egyensúlyi állapotát. Tudatos életmódot kell kialakítanunk, amiben kulcsfontosságú a rendszeresség, a mindennapi napirend, aminek fontos eleme a mozgás, a tudatos táplálkozás is. Az is lényeges, hogy Dani értékteremtő munkát és kreatív tevékenységeket végezzen, így érzi teljesnek az életét.
Sokáig jártunk együtt is pszichoterápiára, illetve bevontuk a szüleit is és a mai napig az életünk fontos része a pszichológusunkkal való munka. Ez a betegség nem egy személy betegsége, érinti az egész családot, az egész környezetet. Nagy álmunk, hogy a hozzátartozókat is bevonják a terápiába, mert nagyon sokat tudnak segíteni abban, hogy megértsük ezt a betegséget, és képesek legyünk megfelelően támogatni azt,  aki együtt él vele.

Abból, amit elmondtál, az derül ki, hogy a legfontosabb motiváció a szeretet. Te akarsz neki segíteni és ahhoz, hogy tudj is, hajlandó vagy megtanulni az ő betegségét.
- Pontosan. Közösen sokkal könnyebben át tudjuk élni ezeket a hullámvölgyeket. Egyedül is lehetséges, de azoknak az embereknek is nehéz a mai világban, akiknek „csupán” a mindennapi problémáikkal kell megküzdeniük. Itt pedig egy nagyon komoly, de hála Istennek egyensúlyban  tartható betegséggel van dolgunk. Megfelelő kezeléssel pedig lehetséges egy élhető életet kialakítani és megélni.

Dani

Dani, az előbb azt mondta Dóri, hogy kreatív munkát kellett találnotok.
- Ez egy érdekes folyamat volt, én menedzsmentet tanultam az egyetemen, dolgoztam is egy évtizedet ebben a szakmában. Aztán elérkezett egy pont, amikor közel tíz év után megjött a betegségbelátás az életemben.

Hány éves korodban derült ki, hogy beteg vagy?
- Huszonnégy és fél évesen. Olyan volt, mint derült égből a villámcsapás. Éppen a diplomavédésemnél csúcsosodott ki az első epizód, úgyhogy szinte onnan kerültem a kórházba. Pár napig még a helyi szakorvossal próbálták a szüleim megállítani a folyamatot, sajnos nem sikerült. Az első kórházi élmény meghatározó volt, mert nem volt betegségbelátásom. Minden nap összecsomagoltam, haza akartam menni, de maradnom kellett. Amikor aztán néhány hét után kiengedtek, örültem, hogy jön a felszabadító időszak, de nem jött. Olyan mélységet éltem meg lelkileg - tele gyógyszerekkel -, hogy amikor meglátogatott egy gyerekkori barátom, csak ültem szótlanul, és közben csorgott a nyálam... ebből az állapotból indultam.
Nagyon mély és nehéz életszakasz következett, epizód epizódot követett. Az egyik rokonom mindig azt mondta nekem, hogy "...gyermekem, te egy lángelme vagy!"  Ebbe a mondatba kapaszkodva magyaráztam magamnak, hogy másképp működik az agyam, mint a többi embertársamé. A mélyponton az élet minden területén: család, barátok, munka, hobbi, önmegvalósítás, mindenben a padlóra kerültem. Egyik szalmaszálként Dóri és a családom álltak mellettem, a másik szalmaszálat pedig a szakemberek segítsége jelentette.
Ezen a ponton ismét a tükör előtt álltam, belenéztem a szemembe, és közel tíz év után megtört a varázslat. "Dani, ez nem a zsenialitás, nem lángelme kérdése, ez egy betegség." Ekkor ismertem el önmagam előtt, hogy lelki szempontból igenis beteg ember vagyok.
Innentől az apró lépések taktikája következett az élet szinte minden területén. 2011 körül a Veszprémi Horgony Pszichiátriai Betegekért Közhasznú Alapítvány szervezésében részt vettem egy három napos terápiás rajztanfolyamon. Csodálatos élmény volt, a mai napig szeretettel gondolok vissza rá. Kiderült, hogy van érzékem a rajzoláshoz, a művészetekhez. A múzsám és a barátaim unszolására kerestem egy mestert, aki a tanítványává fogadott. A pápai születésű művésztől, Horváth Lajostól tanultam, aki sajnos ma már nincs közöttünk. Soha nem felejtem el azt a végtelen szeretetet, amivel Lajos mester körülvett engem a mélypontokon, s tényleg megtapasztalhattam a művészet gyógyító erejét. Kívánom a sorstársaimnak is, hogy ők is éljék át, mekkora erő van az alkotóművészetben, legyen az zene, tánc, vagy bármi más. Úgy élem meg a festészetet, mint ahogyan talán a gyermeknemzés áldásaként egy szülő érezheti át, hogy milyen a teremtés részesévé válni. A festészet is egy kegyelmi állapot, amikor létrehozunk valamit a semmiből.

Dani, ha már szóba hoztad a gyermeknemzést, akkor egy szkizofrén embernek lehet gyereke?
- A tudomány mai állása szerint ezzel a betegséggel is lehet gyermeket vállalni. A mi esetünkben sajnos ez másképpen alakult. Ugyanakkor hiszünk benne, hogy ez egyáltalán nem véletlen, és a tapasztalataink megosztásával, az előadásainkkal, könyveinkkel és segítői tevékenységünkkel mi is hagyhatunk magunk után valamit a közösségnek.

Volt olyan, hogy a házasságotok pengeélen táncolt?
- Pengeélen nem táncoltunk eddig, bízom benne, hogy ezután sem. Viszont mielőtt megkértem Dóri kezét, többször megpróbáltam szó szerint elüldözni magam mellől, mert biztos akartam lenni abban, hogy tudja, mit vállal mellettem. Szerettem volna megadni neki azt a lehetőséget, hogy ha más életre vágyik, amit én nem tudok neki megadni, akkor békével menjen el. Mindhiába. Maradt. Igent mondott. És fogjuk egymás kezét azóta is.

Képzeljük el, hogy eltelt tíz év! Hol és hogyan látjátok magatokat tíz év múlva?
- Fejlesztem önmagamat, a művészetemet, és látom magam előtt azt a festményt, amit Dóriról festek. Portrét már rajzoltam róla, de igazi művészi aktot még nem készítettem. Ami pedig a missziónkat illeti, érzem, hogy ki fog teljesedni. Régi álmom, hogy ne csak ketten legyünk a színpadon, hanem a sorstársak és a hozzátartozók egymásnak adják a mikrofont, és "lélekcsaládként" éljük meg, hogy megosztjuk egymással a tapasztalatainkat. A fiókunkban lévő kéziratok napvilágot látnak majd, merthogy nem titok, újabb könyveken dolgozunk. Továbbra is a segítői szándék a legnagyobb motivációnk, és nagyon köszönünk mindent mindazoknak, akik nélkül nem tartanánk ma itt. A kezelőorvosaimnak: Balczár Lajosnak és Englert Tímeának, a családunknak, és a barátainknak, a szeretteinknek, hogy velünk, mellettünk állnak! Végül pedig, azt üzenem a sorstársaimnak és a hozzátartozóiknak: soha ne adjátok fel, mert a bátorság nem a halálhoz, hanem az élethez kell!

Dóri

- Mindenképpen egy olyan szellemi utat látok, ami könyvekkel, előadásokkal övez minket és ahol  sikerül segíteni a sorstársaknak és hozzátartozóknak, sikerül egy olyan utat mutatni, ami lehet, hogy rögös, de az egyensúlyhoz vezet.

Tehát mindenképpen együtt vagytok tíz év múlva is...
- Igen. Úgy érzem, hogy a kapcsolatunk Dani betegsége következtében csak még stabilabb lett. Voltak nehéz időszakok, amikor epizód epizódot követett és teljesen padlóra került az életünk, de a kapcsolatunk soha. Megélhetem azt, amikor feltétel nélkül szerethetek valakit és viszont szeretnek. A kezdetektől azt érzem, mintha életek óta rá vártam volna. Ez nem csak egy egyszerű férfi-női kapcsolat, hiszen a betegség által amennyi nehézséget kaptam, annyi csodát is. Nekem Dani a szerelmem, a férjem, a társam, a testvérem, a gyerekem, az ősapám, a legnagyobb tanítóm.
A betegség egy közös, nagyon mély önismereti utazást adott nekünk, ahol megismerhettük egymás legbelső érzéseit és határait. Végtelenül hálás vagyok Istennek, hogy Danit megismerhettem és hogy a társak lehetünk. Kétség sem fér ahhoz, hogy tíz év múlva is fogjuk egymás kezét.

B. Király Györgyi
Forrás : Lélekemelő / pszichiáterek magazinja/ 2021/2