Bátorságpróba
„A testünk milliárdnyi apró sejtből áll. Pont úgy, mint ahogy egy vár is sok millió apró téglából épül fel. Könyvünk hősei, Marci, Kata, Tomi és Zsuzsi testében olyan sejtek szaporodtak el, amelyek egyáltalán nincsenek tekintettel környező társaikra. Ezeket a rakoncátlan sejteket daganatsejteknek, illetve, ha a vérben vannak, leukémiás sejteknek nevezzük. A történet kedvéért most bajkeverő sejteknek fogjuk hívni őket, akik révén a testünkben rosszindulatú daganat, illetve leukémia alakult ki. A kórházban eltöltött időszakot, illetve az ez idő alatt történt beavatkozásokat, vizsgálatokat Bátorságpróbának fogjuk hívni, hiszen amíg ezeket a bajkeverő sejteket végképp el nem tüntetik a szervezetükből, a gyerekeknek számtalan komoly próbát kell kiállniuk”.
Így kezdődik a Bátorságpróba című könyv, melyet a Tűzoltó Utcai Gyermekklinika orvosaiból alakult Őrzők Alapítvány jelentetett meg, 2013-ban. A kiadvány eredetileg maguknak a kis betegeknek készült, akik ingyen jutnak hozzá, ám rövid idő alatt kiderült, hogy a Bátorságpróba nemcsak számukra, és nemcsak a saját betegségük megértése szempontjából hasznos. A könyv születéséről Hauser Péter gyermek onkológussal beszélgettem, aki majd’ 20 éve, 1995 óta dolgozik a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán. Elmesélte, hogy saját, gyerek- és fiatalkori élményei is szerepet játszottak abban, hogy útja a gyermek onkológia felé kanyarodott.
- Már gyermekkoromban is voltak olyan ismerőseim, korombeli gyerekek, akik daganatosak lettek, és mindegyikük gyógyítása sikertelen volt. Tudat alatt ez lehet az az indíték, ami engem itt, a pályán tart. Másfelől, az onkológia egy folyamatosan fejlődő terület, tehát a tudományos kutatás és a klinikai munka nagyon szoros kapcsolatban állnak egymással, mindkettő hat, és visszahat a másikra. Ez a kölcsönhatás a másik tényező, ami az onkológia területére vezetett engem.
Milyen gyakori itthon a gyerekek daganatos megbetegedése?
- Magyarországon évente körülbelül 91.000 gyermek születik, ebből 250-300 új megbetegedéssel kell számolnunk, tehát ez egy ritka betegség a gyerekek körében. Érdekesség, hogy itt, Magyarországon, egy picit talán a világátlaghoz képest gyakoribb a központi idegrendszeri daganatok kialakulása, melynek pontos okát nem ismerjük
Térjünk át a könyvre. Jómagam is olvastam, hiszen idén tavasztól online formában is elérhető, szerintem nemcsak gyerekek, hanem felnőttek számára is hasznos olvasmány. Könnyen érthető, a nyelvezete, a rajzok pedig kifejezetten bájosak, és az egész könyv, amellett, hogy pontos leírást ad a betegségekről és a terápiáról, azt sugallja az olvasónak, hogy „ne aggódj, meggyógyulsz”! Kinek a fejéből pattant ki az ötlet? Azt találtam, hogy egy édesanya írta a kerettörténetet.
- Ez az édesanya Borszékiné Dr. Cserháti Erika, az ő kisfiánál egy veleszületett, 3 hetes korban diagnosztizált rosszindulatú daganatot találtak, és én voltam a kezelő orvosa. Ez a kisfiú, reményeink szerint, teljesen meg fog gyógyulni, már befejezte a kezelést. Erika olyan ember, aki nem elmenekül az ijesztő helyzetek elől, hanem úgy érezte, hogy neki segítenie kell azokon a gyerekeken, vagy családokon, akik hasonló helyzetbe kerülnek.
Ez a Bátorságpróba születésének egyik oka, a másik pedig, hogy egy kisgyerek számára a rajzok, a mesekönyv az, ami az igazán kézzel fogható, abból érti meg, hogy mi történik vele. A gyerekek nagyon szoronganak, amikor bekerülnek egy új környezetbe, a kórházba, idegen emberek veszik körül őket, szurkálják, altatják, gyógyszereket kapnak, hányingerük van, kihullik a hajuk, „ezer” olyan dolog történik velük, amire korábban nem volt példa az ő életükben. Jobban fel tudjuk őket készíteni minderre, ha létezik egy valóban nekik-, az ő nyelvükön megírt, rajzos könyv a rájuk váró dolgoktól.
Ki írta a Bátorságpróba szövegét?
- Erikával, az édesanyával közösen írtuk:a klinikán dolgozó orvosok, nővér, pszichológus. A kerettörténetet, a mesei részt inkább Erika építette föl, a saját gyermekének a történetéből, és az akkori környezetükben lévő gyerekek történeteiből, a gyermekeknek szóló szakmai tartalom megírását mi végeztük, és ahol szükséges, ezeket a „leegyszerűsített” részeket Erika nagyszerű érzékkel még közelebb vitte a gyerekek világához.
A rajzok megalkotásában igazi kincs volt nekünk Bartos Erika, aki a felkérést azon nyomban elvállalta. A Gyerekklinikára minden nap bejött rajzolgatni, elment az MR-be, a CT-be az izotóp laborba, a műtőbe, mindenhol fényképezett, és nagyon élethűen jeleníti meg a könyvben az egyes helyeket, eseményeket, a csempék mintázata például ugyanúgy néznek ki, mint az egyik osztályon.
Egészen fantasztikus, ahogy a könyvben elmagyarázzák a különböző kezelési módszerek lényegét, hogy mi mire való, mikor mi történik a kicsikkel, vagy, ahogy a vörösvérsejt a képen megelevenedik mint piros hátú katica, aki az oxigént a hátára veszi, és így szállítja a sejtekhez. Egy pici gyerek számára is érthető a szöveg és szerethetőek a képek, és erről az egyébként nem természetes helyzetről olyasfajta természetességgel írnak, hogy ez a könyv talán nemcsak a gyerekeknek és a szülőknek, hanem a tágabb környezetnek, az iskolás társaknak, a rokonoknak, a testvéreknek, unokatestvéreknek is segíthet a megértésben.
- A könyv eredetileg az érintett gyerekeknek készült, de kiderült, hogy igazából nemcsak nekik szól. Elsősorban az volt a célunk, hogy pozitív képet fessünk; a történetben nem hal meg senki, ezt akartuk megmutatni a gyerekeknek, hogy igenis meg lehet gyógyulni! Azt látom, hogy a gyerekek egy része nem egyszer olvassa el a könyvet, hanem van, aki minden nap ebből olvastat fel a szüleivel, és nem azért, mert a pszichéjével probléma lenne, hanem mert amit olvas, az az ő életének a részévé vált, tehát a könyv az ő életének a megjelenítése.
Ahogyan az imént fogalmazott: a gyerekek számára kezdetben ezek nem hétköznapi dolgok, hiszen egyébként más élethelyzetekben vannak, ezért szoktuk javasolni a szülőknek is, hogy amikor behozzák a gyerekeket, próbáljanak úgy viselkedni velük, mint amikor más gyerek iskolába megy, mert minél természetesebbnek veszik, annál könnyebb számukra elfogadni, elviselni az egészet. Valóban, a gyerekek környezete is forgatja a Bátorságpróbát: sok esetben maguk a szülők is végig olvassák a könyvet, ebben a helyzetben első információként, eligazításként tudják használni a könyvet. Nagy meglepetést okozott nekünk, hogy olyan idős nyugdíjastól is kaptunk visszajelzést, aki daganatos lett, valahogy hozzájutott a könyvhöz, és azt írta, hogy végre, most értette meg, hogy miért kell kórházba mennie, és hogy ott mi történik vele.
Egy másik következmény, amire szintén nem számítottunk, a könyv haszna azokban a családokban, ahol egy gyereknek a szülője betegszik meg, mondjuk az apukája daganatos, és ezért kihullik a haja, időnként eltűnik és kórházban van, infúziót kap. Az ebben a helyzetben élő gyerekeknek a Bátorságpróba a szülei állapotára világít rá.
Ilyesféle könyv eddig nem született itthon, ugye?
- Igazán jól, hatékonyan, gyerekek számára is használható kiadvány nem. A könyv bizonyos részei, például az MR-ről, vérvételről, CT-ről, röntgenről, ultrahangról szóló részek, egészséges gyerekek számára is fontosak lehetnek, ezért egyes iskolák, könyvtárak is írtak nekünk, hogy juttassunk el hozzájuk egy-egy példányt.
Láttam amerikai gyerekeknek szóló, hasonló témájú könyveket, füzeteket, és Nyugat- Európai országok hasonló funkciót betölteni kívánó kiadásait, de úgy tűnik, hogy a Bátorságpróba képanyaga, megfogalmazása igazán egyedire sikerült, onkológiai szakmai berkeken belül, külföldről is nagyon pozitív visszajelzéseket kapunk. Angolra már lefordítottuk, és kiadtuk 100 példányban, emellett török nyelven is elérhető lesz, ott is kereskedelmi forgalomba kerül majd.
Jó látni, amikor a tiszta szándék, meg persze az ehhez társuló fegyelmezett munka eredménye túllép az eredeti célokon – most is ez történt! A könyvről sok mindent mesélt, viszont a Bátorságpróbát kiadó Alapítványról még nem. Mit kell tudnunk az Őrzőkről?
- Az Őrzők Alapítvány jövőre lesz 25 éves lesz, a Tűzoltó utcai Gyermekklinika egyetlen hivatalos alapítványa. Célunk, hogy a klinikán kezelt és gondozott gyermekek számára segítséget nyújtsunk. A kórházi ellátás körülményeinek javításában, a rehabilitációban, és a kutatásban is igyekszünk segíteni, például, támogatjuk annak a magyarországi gyermek tumor regiszternek a működését, ahol nyilvántartják az összes hazai beteg adatait. A kuratóriumot orvosok alkotják, ezért olyan dolgokat vásárolunk, olyan célokat tűzünk ki, amelyek valóban fontosak és hasznosak a gyerekek gyógyulása szempontjából. Szeretnénk felhívni a társadalom figyelmét arra, hogy ezeknek a gyerekeknek közel 80 százaléka ma már véglegesen meggyógyul, szeretnénk biztatni a szülőket, a gyerekeket, és szeretnénk pozitív példákat adni nekik. Ebből a szemléletből született meg a Bátorságpróba is.
Bulla Bianka
Látogatóban/ onkológiai magazin/
